Det er længe siden at, jeg har haft behov for at få tankerne ud på skrift. Men idag kan jeg føle behovet er stort, og at min hjerne og mit hjerte, skal have lov med at komme ud med alt det der rumstere rundt.

Jeg har tilmeldt mig et 10 km løb på søndag, og er igang med at træne mig op til at gennemføre løbet uden pause, jeg havde planlagt en rute i mit hovede – men ikke engang 1,5 km inde i ruten, kunne jeg mærke at jeg bare havde brug for at besøge Mikkels børnehave, og den legeplads – hvorpå han fik hjertestop. Jeg ved egentligt ikke hvad jeg fik ud af at sidde på skråningen i børnehaven og kigge ned på det område, hvor Mikkel pludseligt er faldet om. Men det er som om det gav mig en ro inde i maven.

Jeg tror jeg befandt mig på legepladsen i max fem min, men det føltes som timer – for tankerne fløj virkelig rundt. Det var her Asgers afleverede ham sidste gang, her jeg har set ham rutsje, spille bold, gynge og have det sjovt, og pludseligt … BANG, så er han bare død.
Jeg glemmer aldrig det opkald jeg fik på arbejdet, jeg glemmer aldrig at jeg bare tænkte “ej det klare han da”, og selv valgte at køre fra Birkerød ind til Rigshospitalet, egentligt velvidende at min søn nok var død. For pædagogen havde jo sagt at de ikke kunne få liv i ham, og der var massere af politi og ambulance.

… Når tiden bare flyver afsted.
Lige om lidt er det 3,5 år siden Mikkel fik sine vinger, og her står jeg stadig – stærkere for hver dag. Mit liv begynder sku egentligt at gå nogenlunde okay, den ene dag er fantastisk og den anden er mindre fantastisk. Jeg tænker på Mikkel hver evig eneste dag, men jeg har virkelig lært at kunne håndtere min sorg.
Jeg føler lidt at sorgen er lagt ned i en boks, og den boks har jeg selv lært at man kan åbne og lukke. Den åbner ikke sig selv mere, og jeg har lært at sorg er helt okay.
Det er okay at råbe, grine, skrige, græde – specielt når man har mistet! Og det er endnu mere okay, at åbne sig op og sige til omverdenen, at livet til tider bare er det rene helvede.

Mine unger har vokset sig store, og Cecilie forstår virkelig mere og mere af hvad der er sket. Hun er selv begyndt at spørger ind til Mikkel. Hun mener at Mikkel hoppede på trampolin, og er død oppe i skyerne (måske fordi han er hoppet for højt?) Hun nævner også overfor hendes venner, at storebror er død – og det virker heldigvis så pisse naturligt for hende.
Jeg vil virkelig lære hende op med, at det er helt ok at snakke om døden, for som jeg har skrevet så pisse mange gange .. Så er døden IKKE et tabu.

Niklas er stadig bare en lille myr på 2,5 år som nok ikke forstår at han har en storebror, som desværre er død. Han nyder bare tilværelsen og opfører sig fuldstændig som en jævnaldrene, dog bare med det minus – at han også render rundt med selvsamme hjertesygdom, som hans bror og søster.

Har jeg dårlig samvittighed?
Til tider har jeg spurgt mig selv, om jeg har dårlig samvittighed over at have bragt tre børn til verdenen med en hjertesygdom, men er egentligt nok kommet frem til at nej, det er jeg ikke. Det skal jeg ikke være – for med Mikkel og Cecilie, vidste vi ikke engang da de blev født, at vi havde Langt QT-syndrom i familien. Og Niklas, der må jeg ærligt indrømme – at da jeg fik af vide at chancen er 50% for at få et hjertebarn igen, og jeg nu allerede havde to hjertebørn, så burde han gå fri. Men sådan blev det bare ikke. Men vi prøver, at få det bedste ud af hverdagen, og kan prise og lykkelige med at Rigshospitalet, heldigvis altid vil tage os alvorligt hvis vi er usikre i noget, så vil de altid tage os alle tre ind og tjekke os igennem i hoved og røv.

Og igen .. Ved jeg egentligt ikke hvad jeg fik ud af dette indlæg, andet end jeg fik tømt ud af nogle tanker – og fik dem ud på skrift.

Igår eftermiddag, landede min flyver i Kastrup lufthavn efter 14 dage i Florida. En ferie der blev en uge længere end beregnet, grundet orkanen Irma som lammede al flytrafik.

Imorges slog sorgen mig på vej på arbejde, for nu har jeg jo haft det sjovt i 14 dage, også er der helt automatisk noget inde i mit lille hovede, som banker på og siger – hallo, det er jo ikke tilladt.
Men gu forhelvede hvor er det tilladt at have det sjovt, men efter jeg har mistet Mikkel, så skal der ikke meget til for at give mig selv dårlig samvittighed.

Det er ekstremt længe siden jeg har lavet et blogindlæg, så nu tænkte jeg det skulle være nu. Jeg skal lige give mig selv lov til at læsse alle mine tanker og frustrationer ud i universet, og sige FUCK det hele. For det har jeg sku behov for indimellem.

Fuck Ekstra Bladet, som havde valgt at lave en artikel for 14 dages tid siden, om døden (hvilke er en god ting) meeeen, deres artikel billede .. Var fandme et billede af Mikkels kiste, så jeg skyndte mig at kontakte dem – og efter 10-15 min havde de så heldigvis fjernet billedet fra artiklen, uden spørgsmålstegn. Tænk sig, at dejlige lille Mikkels kiste, bare ligger som et billede i deres arkiv.

Idag har vi så været til samtale i Cecilies børnehave, en opfølgningssamtale fordi hun er skiftet op i storegruppen. Alt i alt går det rigtig fint med hende, men hun er meget voksensøgende – hvilke pædagogerne og lederen tror er pga. alt det hun også har været igennem da Mikkel døde.
Asger og jeg var der for hende, men det var svært, for indimellem kunne vi ikke engang være der for os selv – fordi sorgen havde overtaget hverdagen.

Så vi skal i kontakt med en familierådgiver, og finde ud af hvordan vi gør hverdagen nemmere for Cecilie – så hun kan udtrykke sit behov og sin sorg.

Men fuck (endnu engang) hvor føler man sig som en elendig forældre når, man ikke engang føler man kan dække sit barns behov. gid jeg bare kunne have en masse fritid og være sammen med mine unger, og give dem den tryghed de havde brug for – så de ikke skulle føle sig overset.
Gid jeg kunne sige til mig selv, at jeg skal slappe lidt af når jeg endelig har fri, sætte mig i sofaen og se en film med ungerne, lægge et puslespil el. lign. istedet for at stresse over at gulvet ikke lige er støvsuget, eller opvasken stadig står på køkkenbordet.

Jeg skal fandme lære mig selv at slappe af! og det skal jeg fra dags dato.
Jeg skal opfylde mine børns behov, og lære at slappe af.
Jeg skal lære at priotere min tid. og det har jeg faktisk allerede opnået idag.

Da jeg havde fri, hentede jeg ungerne tidligt fra institution, og lagde puslespil med dem, i en time da vi var kommet hjem.
Cille storelskede det, og krammede og kyssede mig flere gange mens hun sagde “Mor, jeg elsker dig. Det er derfor jeg kysser og krammer dig så meget” Niklas nød at give os brikkerne til puslespillet, og når vi sagde tak – så grinede han.

Jeg vil være den mor, som jeg ikke selv havde. Jeg vil være en mor med overskud til mine unger, en mor med overskud til leg og grin. Så fuck opvask, tøjvask og for langt græs. (jeg håber virkelig, jeg kan lære mig selv at slappe af).

Vi ligner nogle helt almindelige mennesker. Og som vi sidder der i en samlet flok ser vi lykkelige og glade ud. Og selvfølgelig, det er vi da også. Men vi sidder alle 13 familier med hver vores historie.
De er alle forskellige men en ting har vi til fælles, vi har mistet et hjertebarn, et hjertebarn der enten var et år, eller tretten.

Jeg er så taknemlig for Hjerteforegningen, at de har kunne stable sådan en luksus tur til os familier i Lalandia og Legoland. Det er så rart at komme ud blandt andre forældre, der præcis ved hvordan man har det.
Vi giver hinanden gode råd, trøster hinanden og prøver alle at se på de positive ting i livet trods vores fortid.

Lokalet er fyldt op af børn, men der mangler stadig tretten. Tretten fantastiske hjertebørn der mistede livet alt for tidligt. Nogle har været mange operationer igennem, mens andre bare er faldet om af hjertestop enten i børnehaven eller hjemme hos kammeraten.
Som nogle af jer ved, så var vores historie i Ekstra bladet i søndags. jeg har læst artiklen for nogle måneder siden. Men lige nu er jeg ikke klar til at læse den i en fysisk avis. Jeg er ikke klar til at få kastet vores historie i hovedet igen.
Så den ligger pænt i vores skuffe, og når jeg en dag føler mig klar – så sætter jeg mig ned og læser den igennem.

Men jeg ved dette vil få konsekvenser, for ofte er jeg ikke på toppen dagen efter. Det er som om det rammer min psyke helt ekstremt. og jeg rammes af angst og stress.

Jeg føler at der er en der forfølger mig, selv når jeg står i Netto kan jeg bryde sammen i grød. Jeg har en fornemmelse af det er en mand, en ondskabsfuld mand der lure om hjørnet. Og nej, jeg ved godt han ikke er der. Men jeg er kommet frem til jeg egentligt tror det er “døden” der til tider skræmmer mig.

For med fem måneders mellemrum, der fik både min far og Mikkel hjertestop. Min far blev genoplivet, og Mikkel mistede livet.
Jeg føler nogengange at jeg blev sprunget over, og nu venter jeg nok på det er min tur? Det lyder sindssygt, men sådan har jeg det sku til tider. For hvis de to blev ramt – hvorfor gjorde/gør jeg så ikke?

Jeg prøver at lære mig selv at tage den med ro. Men det er fandme svært når jeg hverdag kører med 160 km/t. Og hele tiden vil nå mere end jeg gør. Men jeg skal sku slappe af, for hvis mit hjerte pludselig opføre sig underligt og jeg besvimer, så skal jeg opereres og have en ICD’er. Det er en pacemaker, men med indbygget hjertestarter, så hvis jeg besvimer, så giver den mig et stød.

Jeg synes det er sindssygt at jeg i 25 år har været frisk. Og nu, er jeg hjertesyg – med en sindssyg hjertesygdom der findes i så mange forskellige grader. Nogle kan ikke engang tåle at få chok, så besvimer de pga. chokket. Hvor sindssygt er det ikke?

Cecilie har de sidste to dage helt af sig selv begyndt at snakke om Mikkel. Hun har i to dage på vej hjem fra børnehave sagt at Mikkel/Storebror (kalder ham begge ting) ligger derhjemme og sover i hendes seng. Når vi så er kommet hjem, har hun taget min hånd og sagt vi skulle gå op på hendes værelse sammen, for at kigge i hendes seng.
– Det er sku da lidt sindssygt? Hvor har hun det fra?

• Nå det var lidt tanker herfra.
  Men alt i alt, havde vi en fantastisk tur med andre forældre og børn til mistede børn og søskende.
  Vi har fået oplevet monkey tonkeyland, badeland, legoland, little Vegas osv.
  Cecilie har haft den mest fantastiske weekend i verdenen,  og er blevet råforkælet.
  En er blevet ekstremt glad for Lego Friends <3.

• Mikkel smukkeste skat, husk vi altid elsker dig, og at du altid er i vores hjerter og tanker. Vi glemmer dig aldrig nogensinde, og vil altid mindes dit fantastiske væsen. I Næste måned ville du være startet i skole, en tid vi aldrig får lov til at opleve med dig. Men er sikker på du ville være stolt med din skoletaske og penalhus.
  Ligeså stolt som da du fik armbåndsur og pung på vores sidste ferie sammen.
  Sov godt min skat.

Fra den ene dag til den anden, så knækkede jeg sammen.
For igår havde jeg det egentligt okay, men idag …

Jeg fik afleveret Cecilie og Niklas i insitution. Jeg skulle møde sent, og havde planer om bare at køre ud og handle – have god tid til at kigge i spotbordene i Netto og nipse rundt. Men sådan skulle det ikke gå, 5 min inde i forretningen. Efter lidt frugt, shampoo og proteinbars blev fyret i kurven, kunne min krop ikke mere. Jeg græd, rystede og havde en underlig følelse i kroppen.

Jeg kan mærke Mikkels dødsdag nærmer sig, for jeg kan slet ikke selv styre min krop. Jeg er pisse ked af det idag og føler jeg er totalt tung i hovedet. Jeg fryser og har egentligt mest lyst til at sove.

• Jeg er fanget i en krop, som jeg slet ikke kan styre.

Jeg vil så gerne være på mit job, men det er som om jeg ikke kan. For hvis jeg falder om, måske af stress – så skal jeg have en ICD. En ICD er faktisk det samme som en pacemaker, men med indbygget hjertestarter.
Det gør mig pisse bange, for jeg vil ikke være mærket af den her lorte hjertesygdom! For helvede, jeg har levet i 25 år uden sygdommen – og nu… Nu styre den måske mit liv, sammen med sorgen. Jeg vil være glad, frisk og fuld af energi. Jeg vil have et godt liv, for det er det Mikkel ville ønske for os. Men jeg må nok prøve at indfinde med mig at sorgen til tider flyder ind i mig ligesom kæmpe bølger i havet og slår mig omkuld.
Jeg må lære at tage mit liv med ro, og ikke have så travlt med så mange projekter som jeg er vant til – for min krop kan sku ikke mere. Men det er svært, for det er slet ikke sådan som jeg er som person.

Mikkel, nogle måneder inden han forlod verdenen. Den hyggeligste lille gåtur ned gennem kolonihaverne med hunden og ham. Han elskede vandpytterne og have mig og Deluxe (hunden) må enmandshånd.

Det er underligt fra den ene dag til den anden, pludselig at være uhelbredeligt syg, også endda med hjertet.
Min far er faktisk død af den (men blev genoplivet), og min søn. Men hvorfor har den sprunget mig over? Kommer den nogensinde til mig? Det er sådan nogle tanker mit hovede suser rundt med for tiden.
Men er jeg bange for at dø? nej, det er jeg ikke – det er naturligt at vi skal dø. – men når det hele er så tæt på. Så bliver man sku lidt betænksom over livet og prøver at lade være med at tage tingene for givet.

Jeg håber bare at det er den næste måned der er lort, indtil vi rammer Mikkels dødsdag, og at jeg så kan samle mig efterfølgende og fungere som menneske igen bagefter.

• et meget åbent og ærligt indlæg fra mig idag. Men det var det jeg havde brug for.

Jeg har rigtig længe gerne ville skrive dette indlæg.
Et indlæg der handler om de følelser og tanker jeg har efter Mikkels død.

.. Jeg føler jeg har fået et handicap, ikke sådan et hvor jeg er blind, døv eller halter på det venstre ben.
Men et handicap der handler om at jeg ikke kan finde ud af at være sammen med flere mennesker af gangen.
Mit hovede står af, men jeg vil virkelig gerne. Jeg elsker også at være i centrum – men det er som om alt lukker ned, og nogen som ikke kender mig vil sikkert tænke. Gad vide hvorfor hun sidder der og surmuler?
Men det gør jeg faktisk ikke, jeg prøver bare at finde kræfterne frem så jeg lige kan klare de næste par minutter.

Det er ikke sådan at jeg får ondt i hovedet. Jeg gemmer mig bare lidt i mig selv og ofte er det Mikkel der er i tankerne.
(Hvordan ville han se ud nu? Hvad ville hans hobbyer være? Hvad ville hans yndlingsmad være? Hvem ville han lege med osv.)

Jeg prøver virkelig at arbejde med mig selv og mine følelser i disse øjeblikke – men det er som om der er noget der tager over. Og jeg føler mig som en helt anden person.

Mine nærmeste venner og min familie kender mig, og ved jeg nogengange får disse øjeblikke.
Men nu vil jeg også gerne ud med det til andre.
Måske sidder der en anden forældre der har mistet og har det på præcis samme måde.
Så skal DU, bare vide at DU ikke er alene.